【編聊邊看，我想讓你知道的是】

徐凡甘，國三那年被診斷出尿毒症，

腎臟突然喪失了功能，

需要每週洗腎三次，那年他才 15歲，

大好的未來彷彿也被宣判了死刑，

但他沒喪氣，在病床上苦讀，

還是拚上了建中！

他用他的故事告訴更多跟他一樣

年輕就必須洗腎的孩子，

人生沒有過不去的坎，一定要堅持下去！

 

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文／104掌聲

 

「包括104掌聲的邀請，

每次收到訪問和演講邀約，都是痛苦！

就像撥開心裡頭快癒合的傷口，

我真的掙扎很久，甚至逃避，

不到最後一刻，不要答應。

為什麼又會答應呢？我想讓自己走出陰影，

也用我的生命經驗安慰同樣在洗腎的小朋友，

甚至成為孩子心中，照亮黑暗的那顆星。」

 

終年長袖，躲避憐憫的眼神

「從報告的指數看來，

你孩子得了尿毒症，腎臟幾乎沒有功能了。」

醫生這樣告訴徐凡甘的媽媽，

此時，徐凡甘才 15歲，

他是一位埋頭準備國中基測的國三學生。

 

苦難降臨，徐家晴天霹靂，

徐凡甘也一度厭世。但他沒有被打敗，

一股傲氣和不服輸，就算只剩爛命一條，

他在病床苦讀一樣拼上建中。

只是，建中三年生活和外套制服一樣灰藍，

徐凡甘每週到洗腎中心三次，

為了遮住手上密密麻麻的洗腎針口、

以及大小手術留下的疤痕，夏天再熱再悶，

他堅持穿厚外套，

寧願中暑也不想讓同學知道自己的病情。

 

外套是他終年的盔甲，

是他閃避憐憫眼神的裝備。

 

 

已逝醫生林杰樑，

照亮徐凡甘的黑夜

徐凡甘說，有一種苦是別人永遠不會懂的苦，

家人朋友再多鼓勵與安慰，沒經歷過洗腎，

怎會了解真實過程有多難熬？

台灣知名腎臟科和毒物科權威─

長庚醫院醫師林杰樑，因為也在洗腎，

徐凡甘剛好在長庚醫院治療，

徐凡甘說到林杰樑對他的意義「幾乎無人可以取代的」，

林杰樑醫師病逝，徐凡甘覺得，

「生命中的苦，好像沒有人懂了」、

「有一種沈重，是你沒有辦法哭的。」

 

徐凡甘住院時，讀了許多林杰樑醫師的著作；

考上建中時，林杰樑的大兒子林泓楨

剛好從建中畢業，林杰樑醫生的太太譚敦慈，

開車載著林杰樑醫師、他們的大兒子林泓楨、

還有徐凡甘，從林口長庚到建中宿舍，

車上還有林泓楨送給徐凡甘的制服。

到了宿舍，譚敦慈覺得燈光太暗，

馬上請林泓楨幫徐凡甘買一盞新的桌燈。

 

這盞燈，是徐凡甘生命黑夜的星星；

天上繁星雖然不緊密，但卻彼此祝福，

「你知道存在就很有意義了！」

 

 

看完整全文請至104掌聲

 

此文由 104掌聲 授權，原文刊載 於此，

未經同意，請勿轉載！( 責任編輯 / LULU )

( 首圖來源／徐凡甘提供，小眼攝影 )