發表
我的網誌
（圖 / 林子期 提供）
【編聊邊看，我想讓你知道的是】
當你知道自己活不久了，
你會怎麼度過剩下的時間？
34歲的子期，罹患小腦萎縮症
為了好好度過所剩不多的日子，他開始環島
挑選這篇文章，
是希望讓你看看子期的故事
想想自己的人生目標及規劃
生、死 是無從選擇的
但怎麼度過這一生，主導權則完全在你手上！
繼續看下去...
(贊助商連結)
文 / 戚文芬
那天是個風和日麗的時節。
因為採訪的緣故，認識了罹患小腦萎縮症
（Spinocerebellar Atrophy Ataxia）的林子期。
當時的我，雖然因為長年的採訪工作
認識了各式各樣的人，
但面對罕見疾病病友的經歷卻是寥寥可數。
極少的印象中，可能在外貌上會與常人不同，
所以當看到子期高大俊朗的外表時，心中著實訝異。
只是當他一開口、起身，
艱難的語言以及肢體動作，
尤其在聽到協助採訪的鄭智仁醫師
在子期離開上廁所之際，
進一步解釋他的病情，說他以後可能面對的人生，
是身體器官慢慢失去所有的功能，最後臥床。
一直到今日，震撼的情緒仍清楚烙印在腦海。
走路不穩...看了《一公升的眼淚》後
發覺自己得的竟然是一樣的病
子期的生長過程本就備受艱辛，
從小，一路由阿公靠資源回收，辛苦撫養長大。
服完憲兵役後，靠著半工半讀，
子期取得二專學歷，正以為自己可以打拚工作，
努力賺錢走出一條屬於自己的路時，
身體卻陸續出現狀況。
先是走路不穩，常有暈眩感，
後看了電影「一公升的眼淚」，
懷疑自己的病情，去做了檢查，
2012 年 1 月 31 日，
醫生正式確診他罹患小腦萎縮症。
這個消息，
無疑重挫了子期的人生，
他坦言，曾經沮喪、失落，
備受煎熬，怨嘆上天的不公平。
他一度避走人群，誰也不願意面對。
直到有天，他將心中堆積多時的情感，
透過網路，逐字逐字敲在電腦上，
偶然間，被鄭智仁醫師看到，
在他的積極鼓勵下，又認識了「林芳瑾基金會」，
子期的人生像是找到了一絲的希望。
2014年7月中旬，在基金會的協助下，
子期開始第一次的環島旅行，
也面對他一直想要逃避的社會、人群。
因為小腦萎縮症在外表上是看不出任何症狀，
因此輪型助行器前特別掛上的「笨小孩」3 個字，
是為了提醒路途中所遇到的人，
「我如果不小心撞了你，
或是造成你的妨礙，請原諒我。」
子期一字一句地強調著，
「子期……絕對不是故意的。」
第一次踏出門，對子期是艱難的。
「那時候，每每看到人都會不自覺迴避他們的眼光，
總覺得……很不好意思。」
當然，對於自身疾病所造成的障礙、行動的不便，
也是他極力要克服、面對的。
「但，台灣人真的很好……很好。」
子期說，上路前的不安，
在遇到很多熱情台灣人的協助、鼓勵下，
從原本忐忑不安的心情，一天天變成愉悅而滿足。
因此在第一次環島之旅後，
隔年他再度展開
「2015 年環島勵志之旅──擁抱笨小孩，擁抱愛」，
並參加「2015 內湖夜光盃 3 對 3 公益慈善籃球賽」活動。
以尼克胡哲為期許，
鼓勵自己不斷往前。
在現場，他一個個擁抱參與活動的中輟學青少年。
「如果像我這樣的小腦萎縮症患者，
都可以靠輪型助行器徒步環島了，
你們這些好手好腳，
又可以高高興興打籃球的人，
還有什麼是做不到的呢？」
當他看到現場一張張紅撲撲而充滿年輕熱力的臉時，
子期在說話的同時，
也找到了自己人生存在的價值與意義。
「我想要的不是金錢上的資助，而是大家對我支持。
而且透過我的生命故事，
可以鼓勵更多的人面對人生路上的難關。」
隔年他再度環島，2016 年的感恩之旅中，
他到各縣市上台演講，
子期以澳洲天生無四肢的生命鬥士青年
尼克胡哲（Nick Vujicic）為期許，
鼓勵自己不斷往前。
「沒有時間想其他的事，就是努力活在當下。
畢竟現在對我而言，活著就是一種幸福啊！」
為了鼓勵更多人面對難關
他準備了生前告別式...
事隔 3 年，這次的環島，
子期懸掛在助行器前的牌子
「2019 笨小孩環島感恩活動~生前告別式」
其中告別式 3 個字讓人看起來很沈重，
他卻依然以一貫的燦爛笑顏說道，
「沒有啦……只是每次環島總要有主題呀！」
話雖如此，子期愈來愈孱弱的身體，
已讓本來是一年一次的環島計畫，這次間隔了 3 年。
而且原本預定的行程，
因為路途中身體的疲憊、不堪負荷，已屢屢更改。
「這次，已經有一段時間沒有出現，
臉書上也很少更新，
好多人都以為我走了呢！」
提到這，子期卻是大笑。
這次的環島，子期預定以 41 天的時間走完。
從 3 月初到現在，大約已完成了一半以上的路途，
接下來，他會慢慢走完東部。
「這次，我最重要的目標，
就是想見我想見的朋友和人。」
子期說，從患病以來，
他得到太多人的幫助和鼓勵，
在他有限的人生中，他不只要活在當下，
更要分分秒秒充滿希望、充滿喜悅，
並希望藉他的故事讓更多人知道、影響更多的人。
這不僅是他目前活著的目標，
更是回報這一路走來向他伸出援手的人。
「加油！」當你下次在路途中遇到他，
記得，一句簡單的言語，
就是支持他這一路走來，
面對坎坷人生最重要愛的力量。
更多勵志故事，推薦給你：
- 中年失業 擊不倒他！67歲 靠 1招學習語言，成為 月入6萬的 人氣小黃運匠
- 從小缺乏自信的林琳 曾在求學時期被罵像妓女！她用行動證明自己，如今還拿到國際大獎、紅上康熙
- 做粗工、收垃圾，10 年做 40份工作，花了 8年拿到金鐘獎，吳慷仁：我不是最有天份的，但是最努力的
- 從叛逆少年變成 狂放不羈的音樂天才，蕭敬騰：拯救我的不是音樂，是人
- 13歲鍾明軒因煎熬爆紅，卻被霸凌 7年.. 如今他走過一切擁有30萬粉絲：「接受真實，才懂得愛自己」
未經授權，請勿轉載！
責任編輯 : CMoney編輯/ ㄆㄆ
