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(圖/shutterstock)
利比亞籍的巴里克
竭盡心力，近 30 年來
辛苦地收養許多病危兒童
這些兒童罹患了特殊疾病
每一位壽命都不到幾年
甚至只剩幾天
明知道他們即將去世
巴里克卻
「像愛自己的小孩愛他們」
耗費大部分時間跟精力
熱心且熱愛地照顧他們
然而˙，
事情沒那麼順利
許多困難迎面而來
接下去看......
夫妻倆齊力照護
那些注定活不久的小孩
利比亞籍的巴里克
在 1978 年到美國唸書
與妻子育有一名 19 歲孩子
患有脆骨症及侏儒症
因為了解重病孩子的痛苦
夫妻倆從 1980 年代開始
專門收養病危的兒童
然而這些兒童
注定要提早離開人間
認養 6歲女孩
她四肢癱瘓、看不到、聽不見
目前巴里克收養一名 6 歲女孩
因為罕見腦部疾病
使她每天癲癬發作
也因腦部萎縮不再長大
她四肢癱瘓，看不到、聽不見
對女孩來說人生毫無希望
他曾收養過 3 名類似症狀的孩童
巴里克形容 :
「這簡直是對孩子的
一種無期徒刑」
接納各式各樣症狀兒童
把他們當作自己家人
巴里克曾收養一位短腸症的男童
到他 8歲，醫院就跑了 167 次
症狀是無法進食，
但巴里克仍在用餐時替他準備餐盤
他覺得男孩是自己家一份子
還有一名女孩
來到巴里克家中 8天就去世
但女孩因為疾病
身形比正常孩子嬌小太多
巴里克請了人偶商
特地訂製一套適合女孩的喪服
希望他們能像個人一樣
體面地離開世間
他耗費許多精力跟時間
就為了好好照顧他們
為了照顧這些孩子
巴里克得耗費許多時間跟精神
每個晚上不能好好入眠
以防孩子發病或產生突發狀況
早上又要在孩子起床前保持清醒
每天待命
隨時做好跑醫院的準備
對他來說醫院就像第二個家
每天來回數次
身邊也有許多藥物使用指示、
病童醫療紀錄
醫院或相關單位的聯繫方式
巴里克得做足功課及準備
因為，
這不是份輕鬆的工作
妻子去世，罹患癌症
困難接踵而至
在 2013年巴里克的妻子去世
除了面對情感上的低潮外
照顧這些孩童的責任
只剩巴里克一人承擔
非常難熬
然而如同命運的捉弄
2016年巴里克發現自己得了結腸癌
即將開刀的他跟醫生說
「你們必須給我更多時間」
我還有許多病危的孩子必須照顧......
將困境化作體驗
設身體會到孩子們的處境
在罹患癌症的整個過程
對巴里克來說是另一種體驗
他用身體去體會了那些
病危孩童的身心狀態
那種必須獨自一人面對
既黑暗又懼怕的感覺
「當我隻身一人的時候，我很孤單，
也很害怕，而且沒有人告訴我一切會好轉。」
然而在他心中
「那些孩童需要被照顧」
這個念頭，從未停止！
信念打敗癌症
讓孩子們擁有活著的權利
終於，
未完成的心願及強大的信念
讓巴里克脫離癌症
手術成功後身體逐漸康復
從鬼門關走過一輪的他
更能體會孩子們的處境
巴里克表示
「只要我身體夠健康，我會繼續照顧病危兒童
繼續努力下去。」
這些孩子也有活著的權利，
他們都應該被愛、都應該被照顧
巴里克一生都將心力投入在
這些病危孩童身上
每當有家長替孩子尋求安寧照護
醫生第一個想到的就是巴里克
他把病危孩子當作家人
把照護病童這個責任
認為是他應該做的義務
把死亡當作是人生的過程
「我既不是天使，也不是惡魔，
我只是在做身為人，應該做的義務。」
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