(圖/shutterstock)

 

孩子的降臨，給這個家庭帶來歡樂，

但不到一年的時間，

這份歡樂一下成了痛苦...

 

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「你們把我埋了吧，我天天都這麼痛，堅持不住了。」

經歷了3年的病痛，

4歲的小男孩杜思瀚突然對他的媽媽這樣說，

讓他的爸爸媽媽心痛不已。 

 

出生4個月檢查出重度地中海貧血。

杜思瀚的父親杜德軍說，

他從2001年服役到現在，

後來因為生病回家休養，

妻子是一名教師。

 

喜悅成了噩耗

2011年9月20日，

夫妻倆的兒子杜思瀚出生。

孩子的降臨，給這個家庭帶來了歡樂，

但不到一年的時間，

這份歡樂一下變成了痛苦。

 

2012年4月，孩子的一次感冒發燒，

診斷後發現是重度地中海貧血

(b型地中海貧血)。

杜德軍說：

醫生講這個病只有兩條路，

一是定期輸血，排鐵直到生命結束，

另外就是做幹細胞移植手術。

 

由於一直沒有能配對的骨髓，

孩子只能每月定期輸血和排鐵。

隨著杜思瀚年齡增長，

身體鐵過重，

每一次排鐵都給這個孩子帶來痛苦，

他的頭髮也因此漸漸的掉落。

 

終於等到了合適的幹細胞

給孩子做了幹細胞移植手術，

誰知，術後卻出現了排斥反應，

結果現在，

孩子只能依靠輸入營養液維生。

 

 

地中海貧血，

是一種先天的血液疾病，

和父母的遺傳有關。

1925年義大利首次報導了此病，

目前該病已在全世界範圍散佈。

患者的紅血球較脆弱且容易死亡，

其帶氧能力也不足，

超過某種程度就無法正常生活，

不能有效地製造紅血球，

因而長期有溶血性貧血的現象。

在結婚以前健康檢查可以篩選出來，

是一種隱性基因遺傳。

 

 

 

作好遺傳諮詢、婚前指導

避免地貧基因攜帶者之間聯姻，

對預防本病有重要幫助。

採用基因分析法進行產前診斷，

可在妊娠早期對重型β和α地貧胎兒作出診斷，

並及時中止妊娠，

以避免胎兒水腫綜合征的發生，

和重型β地貧患者出生。

 

與生命搏鬥的漫漫長路

這個小男孩顯然沒有受到老天的眷顧，

才４歲，就歷經了３年的病痛，

原本幸福的童年只剩下可怕的病痛，

父母雖心力交瘁，

卻沒想過要放棄他，

小男孩的人生依然是幸福的，

但多了份遺憾。

每個孩子都是父母最珍貴的禮物，

可是 當這個禮物變得太沉重的時候，

 

考驗的 是孩子的毅力，

還有父母的堅強。

(文章來源)

 

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