(圖/shutterstock)

 

採訪\ Claire Tseng、Wendy Hsieh　撰文\ Wendy Hsieh

攝影\ Michael Lee、Richard Chen

 

孩子是張白紙，

如果有顏色，都是大人給予的

 

50 萬分之一機率的「先天性黑色素痣」，

就這麼樣的出現在琪琪的生命中，

身上被大面積的黑色素痣覆蓋，

經過一次又一次的開刀治療，

想起來，該是多痛的成長路程？

 

可是，無論從琪琪粉絲頁上的照片、

受訪的新聞畫面，

到真實與琪琪相處，

我都真切感受到琪琪

樂觀陽光般的態度與笑容，

好奇地問琪爸如何 帶給琪琪正面能量？

 

出乎意料的，琪爸說...

 

繼續看下去...

 

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「不是我引導琪琪，

而是琪琪如何教會我正向思考。」

今年六月初，琪琪剛從手術恢復室被推出來，

經過醫院遊戲間，琪琪開口說：

「爸爸，我想要去遊戲室玩」

爸爸驚訝反問：

「剛做完手術，

你的背跟腳都不能動，怎麼玩？」

琪琪回答

「我還有兩隻手可以動啊！」

 

天真卻很有力量的答案，

讓在場編輯們眼眶都紅了，

這一刻，完全體會

生命的強韌與活躍。

 

當右手不能動的時候，琪琪會用左手

當她雙手都插滿點滴不能動的時候，

她會想辦法用雙腳及下巴玩些小遊戲。

也許是孩子愛玩的天性使然，

但無所畏懼更是 孩子與生俱來的本事。

 

琪爸開始懂了，

孩子的適應力很強，

孩子接受自己和世界的角度，

只是被大人的擔心阻礙了。

仔細回想，很多時候妳是否也讓純白如紙的孩子，

塗上大人世界的灰藍憂鬱及恐懼呢？

 

當你真心認為這樣子是美，就是美

「一開始我不能接受琪琪的樣子，

到一歲前我甚至不願意帶她出門。」

這是琪琪爸的真心告解。

對美有所堅持，

只想拍出美麗的事物，

是攝影師的通病，

 

擔任婚紗攝影師的琪琪爸 亦有這樣的性格，

從前的他，只願意拍攝某一角度的琪琪，

因為擔心親戚異樣眼光，

第一個農曆新年甚至將琪琪藏在樓上，

琪爸坦承這時的自己尚未做好準備。

 

隨著時間過去，琪爸鼓起勇氣，

面對自己心愛的女兒，

接受琪琪的一切，

開始願意讓親戚接觸琪琪，

跨出第一步後，

心裡的糾結慢慢打開了，

漸漸發現原來「真正的美」，

其實掌握在自己的心態，

當你真心認為這樣子是美，就是美！

 

 

編輯問他這樣的 心境轉折點的啟點？

琪爸想了想說，

「也許是老婆開朗的個性、

也許是身邊有許多貴人的幫助與鼓勵，

也許是適應時間夠久了吧！」

 

琪琪粉絲團上開始出現了琪琪各個角度的照片，

每一張都是爸爸親自捕捉，

記錄著琪琪的喜怒哀樂，

我想，只有用愛拍出來的相片

才會如此動人。

 

看見愛的不同面向，

琪琪是上天給的禮物

安琪 Angel(天使)，是琪爸取的名字，

看得出琪琪對父母親的意義。

「琪琪是上天給的禮物，

她讓我學會堅強，

學會珍惜身邊的親人朋友」

琪媽堅定而溫柔的說著，

她十分感謝這一路上有很多貴人相助，

而她們也會繼續把這份愛傳下去。

 

我們常說，

每個孩子 都是獨特的

都有自己與眾不同的那一面，

但在琪媽心裡卻希望，

每個人的眼中琪琪並沒有「這麼特別」。

帶琪琪出門，

曾被同齡孩子指著

說是怪物而不願意跟她玩，

或者擔心黑色素痣會傳染而不敢靠近，

琪媽陪著琪琪一起渡過，

再怎麼堅強的心，

還是有脆弱的一面，

當琪琪越來越大，

越能感受到外界看她的眼光，

看在媽媽眼裡滿滿是心疼。

 

該怎麼和琪琪相處呢？

其實只要把琪琪

當成一般的孩子來對待，

就是對琪媽最大的鼓勵與慰問了，

也許下回路上看到「不一樣的人」，

記得你的「不多問」

即是最友善的表現。

 

 

為琪琪許下相同願望：健康是福

琪琪的出生為夫妻倆帶來什麼改變？

 

「珍惜與體諒」懂得彼此的辛苦，

懂得為對方分擔工作，

眼裡看到的盡是對方的好與付出；

雖然開店夢想因此打住、

媽媽捨棄造型師工作

變成全職媽媽專心照顧琪琪、

爸爸工作 公益 家庭三頭燒，

我們卻沒有在他們身上看到 怨天尤人。

 

琪琪教會他們去

化解生命中的變化跟挑戰，

其實真正幸福的來源，

不是富裕或順遂的環境，

而是源自知足，

 

在我們抱怨生活難過的時候，

可能還有更多家庭正走在艱辛的道路上，

也有許多像琪琪這樣的

生命小鬥士為自己努力著，

比起這些人，

再看看自己是否幸運多了？

 

 

聊到爸爸心是什麼，

琪爸認為自己 能為琪琪做的就是「陪伴」，

他會花時間陪伴孩子做每一件事，

當你肯花時間陪伴孩子時，

就會在第一時間發現孩子的變化，

才能陪著他去改正、成長進步，

見證每個階段孩子的變化，

親子間的感情也因此更加親密。

 

「你/妳對琪琪的期望是什麼？」

琪爸琪媽不約而同地告訴我們，

只要琪琪健康長大就好，

至於功課好不好，

已經是最次要的了，

健康快樂長大就是福，

這是為人父母最直接的告白。

 

以下是感人的採訪影片，

說著琪爸琪媽內心的掙扎、

一路走來的心境轉變，

不只佩服琪琪，

琪爸琪媽的正面態度更是讓人尊敬：

 

 

內在美才是最可貴的！

琪琪不畏疾病與旁人眼光，

讓自己更堅強快樂，真的很敬佩！

 

懂得知足、體貼他人，

生活才有更多美喔！

 

本文由 媽媽經 授權轉載，原文 於此。

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