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【我們想讓你知道】
曾經一手將你帶大的父母生病之後，「長期照護」成為生活的一重極大壓力。不論是心理層面、生理層面，抑或是金錢都有可能是未來必須面臨的困境。知名作家張曼娟近幾年因為爸媽先後患病，「照顧者」的身分漸漸廣為人知，同時她也透過書寫，用溫柔的文字傳遞溫暖......
文 / 張曼娟
一直以來都是我帶母親去醫院的，在她確診為失智症的九個月後，在神經外科的診間裡，醫師隨意問起：「今天陪你來的是誰啊？」母親緩緩的回答：「是我女兒。」「女兒叫什麼名字啊？」醫師又問。母親鎖緊眉頭，沒有回答，她的身體微微往後。醫師再問一次，母親很為難的抬頭看著我，她的雙眼茫然，「我不知道。」
怎麼退化的這麼快？
醫師的眼光從電腦屏幕上移開，看著母親，而後望向我，我感覺到心跳漏了一拍。「好，沒關係喔。那你知道自己叫什麼名字嗎？」母親遲疑半晌，說出了自己的名字，醫師將一張紙和一枝筆推向母親，問她可以寫下自己的名字嗎？母親拿起筆，她的手微微顫抖，片刻之後，轉頭望向站在旁邊的我，眼睛裡有著呼求：「我的名字怎麼寫啊？我不記得了。」瞬間，診間裡空氣稀薄，我覺得非常缺氧，無法呼吸。醫師一邊安慰母親說，沒關係沒關係，一邊輕聲對我說：「怎麼退化得這麼快？」我領著母親走出診間，她不再是我的母親，倒像是第一次出門的小女孩，分不清東南西北，緊緊牽著我的手，一點也不願放開。「怎麼退化得這麼快？」當我排隊領藥的時候聽見這句話；「怎麼退化得這麼快？」當我和母親坐上計程車回家時聽見這句話。我將母親交代給外籍看護，而後出門工作，像平常一樣推開辦公室的玻璃門，夥伴們關心的問起今天回診的狀況，我說：「我媽忘記了我的名字，也不會寫自己的名字了。」夥伴們驚奇的問：「啊！怎麼會這樣？」「怎麼會這樣？」「怎麼退化得這麼快？」我又聽見這句話如雷爆響。
一定是我沒把她照顧好！
伴隨著這句話的，是我倏然迸發的悲傷情緒，忍不住痛哭失聲。自從父親的思覺失調漸漸康復，還沒能喘一口氣，母親便確診為水腦症，伴隨而來的失智已經明顯影響了我們的生活。從醫師做完檢查，宣告病況，到母親種種脫序舉動，我都告訴自己要堅強，除了我之外，他們再無倚靠，如果我也撐不下去了，他們該怎麼辦呢？所以，我一直撐住，從沒為母親的失智掉過一滴淚，悲傷是沒有用的，軟弱也是沒有用的，淚水並無意義。
可是在那一刻，我的武裝瓦解了。不管付出多少努力，不管放棄多少自己，原來都是枉費？我還要怎麼做，才能阻止這無可奈何的陷落呢？我知道長照者在打的是一場沒有勝利者的戰爭，我只是以為自己不會潰敗得這麼快。我只是拿著一根蠟燭，站在漆黑的暗夜，以為可以照亮整個世界；又或者我專注凝視著微弱的燭火，便以為看到了光亮，卻忽略了那無邊無際的黑。
我決定原諒自己 才能繼續堅持下去
此刻，一陣風來，吹熄了蠟燭，我覺得寒冷、孤獨、絕望與愧疚。終於哭出來了。淚水沖洗著我因為逞強而日漸乾涸的心靈，讓我意識到自己就算盡力了，還是有無法改變的事，每天都在發生。一直那麼費力的撐住，只是讓我的身體與心靈變得僵硬。當我拭去淚水，眼前的世界好像變得澄澈了，我決定停止譴責自己，因為我知道，就算再堅強也無法改變自己的軟弱，我的痛苦是因為不能接受既定的現實──這樣的母親與這樣的自己。日子還得繼續，每一天都是新的挑戰，我要學會原諒自己，才能與自己並肩同行。
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本文摘自《以我之名：寫給獨一無二的自己》，作者：張曼娟、出版社：天下文化
( 圖：由張曼娟提供 / 責任編輯：JJ )
