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(圖/shutterstock)
文 / 小虎文
無論罹患哪種疾病，
生活的挫敗感和面對病情的惡化，
就像走進看不見出口的黑暗隧道裡，
過去的名聲、地位、關係，將要一去不復返；
如果旁人再加以誤解或冷言冷語，
患者此時要如何自處，要怎麼重建自尊？
能看見的範圍慢慢縮小，
漸漸地，再也看不見了......
在昨天之前，我可能還好好的，
但有誰能知道，到了明天，我還能看見太陽嗎？
還能分辨白晝與黑夜......
還能有機會看見心愛的人的臉嗎？
千萬別說，我「只是瞎了」，
你們不知道每天提心吊膽的心情，
你們不知道世界正在逐漸崩毀的感受......
侯怡君這幾年為了要推廣，
讓民眾對於「視網膜色素病變」(RP) 有所了解與重視，
在各大場合，都能看見她一次次、
不厭其煩地訴說她的故事，
但這樣的使命，其實她情願不要。
因為那是二十年來，
看著心愛父親在絕症邊緣的心力交瘁，
一個不得不向前的人生使命。
繼續看下去...
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▲ 侯怡君與爸爸感情甚篤，侯怡君參加超級鐵人賽，突破體力與意志極限，
只為了不讓爸爸失望。
身體一向也是好得很。 可是有次卻突然覺得眼前視線越來越模糊後， 經過無數次的檢查， 在十多年前確診為『夜盲症』， 並因為『色素性視網膜病變』， 至今視力趨近於零。」 侯怡君訴說爸爸從一開始確診、四處尋訪名醫， 一度迷惘、放棄，到現在願意積極推廣、 讓更多人了解「視網膜色素病變」。 十多年來的心路歷程， 就算現在說起，仍無法輕描淡寫。 爸爸為什麼你要那麼堅強？ 我忍不住掉下了眼淚，又下意識地轉身、 不想讓我爸知道我為他留淚...... 但當我轉身後，我哭的更傷心了， 因為，我爸根本看不見，他看不見我的表情， 他不知道我在為他笑，也為他流淚......」 侯怡君感同身受地說，無論罹患哪種疾病， 生活的挫敗感和面對病情的惡化， 就像走進看不見出口的黑暗隧道裡， 過去的名聲、地位、關係，將要一去不復返； 如果旁人再加以誤解或冷言冷語， 患者此時要如何自處，要怎麼重建自尊？ 「我聽到許多人說：『不就是XX』嗎？ 就是這樣，讓許多罹病的人， 情願封閉自己，或是逃避病情， 我們在談論他人的故事時， 是不是忘了去顧慮到他的心情？他的尊嚴？ ▲ 右為侯爸爸，「視網膜色素病變」外觀與旁人無異，但視力逐漸萎縮，甚至全盲、看不見。 「我一直以為我爸爸是很堅強的， 雖然很心疼爸爸， 又覺得要效法爸爸的正向樂觀。 直到不久前， 爸爸一股腦地把他的十多年來的想法跟我說， 我才曉得，生病的人比我們還難受， 比我們想像的還要深、還要多。」 視力逐漸萎縮的侯爸爸， 有次家裡因為跳電的關係，所有電器都無法使用， 一個人在家的他，摸索著要去檢查， 無意間卻觸電而電暈了過去， 不知道過了多久他才甦醒。 可是他醒來的第一件事，竟是摸索著進入廁所， 翻箱倒櫃要找鹽酸，他想要了結自己的生命。 因為壓力已經到了臨界點的侯爸爸覺得， 往後會不會拖累家人呢？ 「可是當我爸願意跟我說這些事的時候， 我想他是真的走出來了，不是故作堅強， 而是願意開創自己另一種生命； 但有多少人像我爸爸這樣呢？ 惡魔在我爸爸耳邊說： 『何必活得那麼痛苦，喝下它吧！』 另一邊，天使在我爸爸耳邊說： 『想想愛你的家人， 你還是可以繼續快樂地生活，不要喝。』 他要好好珍惜他的餘生。 因為，他還想照顧我媽」 侯怡君說，真實人生向來比戲劇精彩， 但我們要真正把意外當成生命禮物， 絕對不是一件容易的事， 因為爸爸生病的緣故，她了解病後人生的不安， 也認識了「台灣視網膜色素病變協會」， 她協辦「視網膜色素病變」的國際論壇與募款， 希望臺灣也能發展尖端科技， 除了延緩病人的惡化， 甚至有一天能逆轉病情，讓患者重見光明。 「有一陣子，我們各地探尋名醫， 什麼方法都想試，可是怎麼試都沒用...... 我們需要心靈寄託， 但千萬別因此而傾家蕩產，甚至『走火入魔』。 有時我們接受了，才能走更遠的路， 我們一定要冷靜下來。」 在照顧過程裡，無論病人或是家屬， 都曾經有過無底的絕望和迷惘不安， 只是我們能不能在關鍵的時刻， 願意給他們多一些引導與陪伴。 如果你下次看到一位在十字路口忐忑不安、 眼神無法聚焦的人， 不要只是覺得他「怪怪的」， 可以協助他過馬路， 用你的「心光」，伴他走過黑暗的一程。 未經授權，請勿侵權。責任編輯 / ㄆㄆ 「我爸爸是俗稱的『運動健將』，
他幾乎沒有一天不運動的，
「有次爸爸對我炫耀新柺杖，
我當下覺得好難過、好難過...
很多人以為拿個拐杖、戴個墨鏡就好，
但那要有多少勇氣，
讓大家知道：我看不見。」
有一次跳電，爸爸被電暈
醒來後第一件事竟是想自殺...
自己連一件小事都做不好，
那麼活在世界上還有什麼價值呢？
在他的生死交界時，
是餘生的責任點醒了他
最後他心底閃過我媽媽，還有我們的臉。
就在那一刻，爸爸說他真的『醒悟』了，
也許我們都能傳遞一盞「黑暗之光」
罹患「視網膜色素病變」的人，
外觀和平常人無異，
但他們只看得到眼前的 19 度範圍，
有一些患者，幾乎是全盲。
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